Uma família criciumense vive dias de angústia e esperança enquanto luta para garantir o tratamento de Cecília Wessler Marcondes, de 12 anos, diagnosticada com Miastenia Gravis, uma doença neuromuscular rara que afeta a comunicação entre nervos e músculos, causando fraqueza intensa e progressiva.

Tratamentos e desafios

Segundo a mãe, Rafaela Wessler Marcondes, a filha já passou por praticamente todos os protocolos disponíveis. O tratamento incluiu medicamentos como Azatioprina, Prednisona e Mestinon, além de imunoglobulina e cirurgia de timectomia. Atualmente, o principal recurso para controlar as crises tem sido a plasmaférese.

Em relato emocionado, direto da UTI onde acompanha a filha, Rafaela descreveu a gravidade da situação:

“Nesse momento ela já passou por todos os tratamentos protocolos padrões de medicações e alguns tratamentos alternativos. A única coisa que tira ela da crise, que é o risco de vida, são sessões de plasma, que só tem em Florianópolis.
Essa medicação que ela vai iniciar agora, na próxima semana, que ela precisa urgentemente, é uma medicação que o SUS fornece, mas para a doença rara dela não está disponível. Então exige processo judicial, que demora, ou aquisição de forma particular nesses casos em que a urgência do uso é bem imediata.”

Situação atual é crítica

Cecília, está internada em uma UTI em Florianópolis, intubada, aguardando estabilização clínica para iniciar o tratamento com Rituximabe, indicado para casos graves e que não respondem às terapias convencionais.

O medicamento tem custo elevado, e embora a família já tenha acionado a Justiça para obtê-lo pelo Estado, o prazo pode não ser compatível com a urgência do quadro clínico.

Campanha solidária

Diante disso, a família iniciou uma campanha para arrecadar recursos e viabilizar a compra emergencial de pelo menos quatro frascos do medicamento, suficientes para o primeiro ciclo de tratamento.

As doações podem ser feitas via PIX:

Chave PIX: 071.667.839-07
Nome: Rafaela Wessler Marcondes

Além das contribuições financeiras, a família pede o compartilhamento da campanha.

Agradecimento ao SUS

Mesmo diante das dificuldades, Rafaela fez questão de destacar e agradecer o atendimento recebido até aqui.

A mãe ressalta a gratidão por todo o suporte oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelas equipes médicas que acompanham Cecília desde o início do tratamento, reconhecendo o empenho e a dedicação dos profissionais que lutam diariamente pela vida da filha.

Sobre a doença

A Miastenia Gravis é uma condição rara e crônica, que pode comprometer funções essenciais como fala, locomoção e respiração. Embora careça de cura, o tratamento adequado pode controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida especialmente quando iniciado de forma rápida em casos graves.

Enquanto aguarda o acesso ao medicamento, a família segue mobilizada, contando com a solidariedade para transformar um momento crítico em uma chance de recuperação.